Архив
944   945   946   947   948   949   950   951   952   953   954   955   956   957   958   959   960   961   962   963   964   965   966   967   968   969   970   971   972   973   974   975   976   977   978   979   980   981   982   983   984   985   986   987   988   989   990   991  
897   898   899   900   901   902   903   904   905   906   907   908   909   910   911   912   913   914   915   916   917   918   919   920   921   922   923   924   925   926   927   928   929   930   931   932   933   934   935   936   937   938   939   940   941   942   943  
844   845   846   847   848   849   850   851   852   853   854   855   856   857   858   859   860   861   862   863   864   865   866   867   868   869   870   871   872   873   874   875   876   877   878   879   880   881   882   883   884   885   886   887   888   889   890   891   892   893   894   895   896  
792   793   794   795   796   797   798   799   800   801   802   803   804   805   806   807   808   809   810   811   812   813   814   815   816   817   818   819   820   821   822   823   824   825   826   827   828   829   830   831   832   833   834   835   836   837   838   839   840   841   842   843  
740   741   742   743   744   745   746   747   748   749   750   751   752   753   754   755   756   757   758   759   760   761   762   763   764   765   766   767   768   769   770   771   772   773   774   775   776   777   778   779   780   781   782   783   784   785   786   787   788   789   790   791  
687   688   689   690   691   692   693   694   695   696   697   698   699   700   701   702   703   704   705   706   707   708   709   710   711   712   713   714   715   716   717   718   719   720   721   722   723   724   725   726   727   728   729   730   731   732   733   734   735   736   737   738   739  
635   636   637   638   639   640   641   642   643   644   645   646   647   648   649   650   651   652   653   654   655   656   657   658   659   660   661   662   663   664   665   666   667   668   669   670   671   672   673   674   675   676   677   678   679   680   681   682   683   684   685   686  
583   584   585   586   587   588   589   590   591   592   593   594   595   596   597   598   599   600   601   602   603   604   605   606   607   608   609   610   611   612   613   614   615   616   617   618   619   620   621   622   623   624   625   626   627   628   629   630   631   632   633   634  
531   532   533   534   535   536   537   538   539   540   541   542   543   544   545   546   547   548   549   550   551   552   553   554   555   556   557   558   559   560   561   562   563   564   565   566   567   568   569   570   571   572   573   574   575   576   577   578   579   580   581   582  
479   480   481   482   483   484   485   486   487   488   489   490   491   492   493   494   495   496   497   498   499   500   501   502   503   504   505   506   507   508   509   510   511   512   513   514   515   516   517   518   519   520   521   522   523   524   525   526   527   528   529   530  
427   428   429   430   431   432   433   434   435   436   437   438   439   440   441   442   443   444   445   446   447   448   449   450   451   452   453   454   455   456   457   458   459   460   461   462   463   464   465   466   467   468   469   470   471   472   473   474   475   476   477   478  
374   375   376   377   378   379   380   381   382   383   384   385   386   387   388   389   390   391   392   393   394   395   396   397   398   399   400   401   402   403   404   405   406   407   408   409   410   411   412   413   414   415   416   417   418   419   420   421   422   423   424   425   426  
322   323   324   325   326   327   328   329   330   331   332   333   334   335   336   337   338   339   340   341   342   343   344   345   346   347   348   349   350   351   352   353   354   355   356   357   358   359   360   361   362   363   364   365   366   367   368   369   370   371   372   373  
264   265   266   267   268   269   270   271   272   273   274   275   276   277   278   279   280   281   282   283   284   285   286   287   288   289   290   291   292   293   294   295   296   297   298   299   300   301   302   303   304   305   306   307   308   309   310   311   312   313   314   315   316   317   318   319   320   321  
217   218   219   220   221   222   223   224   225   226   227   228   229   230   231   232   233   234   235   236   237   238   239   240   241   242   243   244   245   246   247   248   249   250   251   252   253   254   255   256   257   258   259   260   261   262   263  
176   180   181   182   183   184   185   186   187   188   189   190   191   192   193   194   195   196   197   198   199   200   201   202   203   204   205   206   207   208   209   210   211   212   213   214   215   216  
Популярдуу макалалар

Жылдыз Ташматова, Аруузаттын апасы: “АРУУЗАТТЫН ДИАГНОЗУН УККАНДА АТАСЫ ЭКӨӨБҮЗ КУЧАКТАШЫП ЫЙЛАГАНБЫЗ”

№989 18-24-ноябрь, 2021-ж.


Бир жылдан бери кичинекей Аруузат Ташматовага акчалай жардам чогултуу иштери уланып келет. Ал сейрек кездешүүчү генетикалык ооруга чалдыккан, тагыраак айтканда, булчуңдарды башкаруучу нерв системи (спинальная мышечная атрофия – СМА) иштебей калган. Аруузат үчүн дүйнө жүзү боюнча эң кымбат деп эсептелип Гиннесстин рекорддор китебине кирген золгенсма уколун 2 миллион 300 миң долларга сатып алышы керек. Аруузаттын апасы Жылдыз Ташматова бизге жардам чогултуудагы кыйынчылыктар, кызынын учурдагы абалы тууралуу айтып берди.

“ТАК ДИАГНОЗУН БИЛБЕЙ 1 ЖЫЛ ЖҮРДҮК”

– Аруузат 2019-жылы 18-мартта төрөлгөн. Жолдошум бир туугандарынын ичинен биринчи үйлөнүп, кайната-кайненем небере көрө элек болчу. Мен да бир үй-бүлөнүн кичүү, эрке кызымын. Айтор, эки тарап тең биздин тун балабызды чыдамсыздык менен күтүштү. Ошентип Аруузат жарыкка келди, жарпыбыз жазыла сүйүндүк, колумда көздөрү бакырайган, томпойгон кыз чоңоюп келе жатты. Атасынын көчүрмөсү. Кызыбызга 5 ай болгондо менин апам “бутуна таканчыктап тура албай жатат, дарыгерге көрсөтүп көрсөңчү” деди. Дарыгерге алып барсак, так эч нерсе айткан жок, түрдүү витаминдерди жазып, укалоого жиберди. Анын айтканын жасасак да жыйынтык болбогондон кийин башка бир топ дарыгерге кайрылдык, майнап чыккан жок. Пандемия убагында тааныштар аркылуу орусиялык белгилүү невропатологго кайрылып онлайн кеңеш алганбыз, ал биздин видеолорду, анализдерибиздин жыйынтыгын көрүп "СМАга анализ тапшыргыла" деген. Анализ тапшыргандан кийин кызыбыз генетикалык дартка кабылганына ынандык. Кийин билсек, жер планетасындагы ар бир 45-50-жашоочу аталган дартты симптомсуз алып жүрүүчүлөр болуп, аны алып жүрүүчү эки адам баш кошсо балдары генетикалык дартка кабылышы ыктымал экен. Жолдошум Бакай экөөбүз тең аталган дартты симптомсуз алып жүрүүчүлөрү болгондуктан дарт тукум кууп, Аруузатка өткөн деп түшүндүрүштү. Кызыбыздын так диагнозун билбей 1 жылды текке кетирдик, 1 жылдан бери элден жардам чогултуу иштери уланууда. Учурда кызыбызга 2 жаш 8 ай болуп калды, салмагы 12 килограммдай. Ага керектүү золгенсма дарысын 13 килограммга чейинки салмактагы балага сайыш керек экен. Диетологдор менен иштешип, салмагын туруктуу кармаганга аракет кылып жатабыз. Золгенсма уколуна жетчү каражаттын жарымынан көбү чогулуп калды, дагы бир аз чогултсак Аруузаттын өмүрүн сактап кала алабыз.

КЫЗЫБЫЗДЫН ӨМҮРҮ ҮЧҮН КҮРӨШҮҮГӨ МИЛДЕТТҮҮБҮЗ”

– Аруузатта тукум кууган дарт бар экенин 1 жаш 8 айында билдик. Алгач укканда жер астын-үстүн болду. Жолдошум экөөбүз үйдө кучакташып бир саат ыйладык. “Эмнеге кызыбыз бул дартка кабылды? Балким, анализи жаңылыш чыгып калган жокпу?” деп ишене албай жүрдүк. Көпкө өзүбүзгө келе албай, суук кабарды кабыл ала албай кыйналдык. Золгенсма уколу 2 миллион 300 миң доллар турарын укканда дагы бир жолу шок болдук! Бизге анча каражатты табуу мүмкүн эместей туюлду. Бирок биз кызыбыздын өмүрү үчүн күрөшүүгө милдеттүү элек. Аракет кылып көрөлү, балким, чогулта алабыз деп ойлодук. Интернеттен ал укол кайсы өлкөлөрдө арзан экенин же бекер дарыланууга болобу деп карап, кызыбыздын оорусу тууралуу да толук изилдеп чыктык.

“БИР КЫЗДАН КӨРӨ 10 БАЛАНЫН ӨМҮРҮН САКТАП КАЛБАЙБЫ ДЕГЕНДЕР БОЛДУ”

– Каражат чогултуу иштерин баштаганыбызда ыктыярчылар чоң жардам беришти. Эл арасында мээримдүү адамдар көп экен. “Каяктасыз, биз сиздерге жолугуп кетели дедик эле” деп чалып, келгенде колума 40-50 миң сом карматып, колумду кысып кетип калгандар да болду. Бир жолу кызымдын укалоочу медайымы “Германиядагы курбум берип жиберди” деп колума 500 евро карматты, бул мага күтүүсүз болду. Айтор, биз жардам чогулткандан бери мен көп адамдардын боорукерлигине таң калып бүтпөй келем. Аруузатка жардам иштери масштабдуу иш-чарага айланып кеткендиктен шоу-бизнес жылдыздары, спортчулар, мамлекеттик кызматкерлер, депутаттар, карапайым адамдар да каражат жактан жардам берип жатышты. Дагы аз сумма калды, биримдикте, ынтымакта каражат чогултуп Аруузаттын өмүрүн сактап каларыбызга ишенем.

Биздин аракетибизди сындагандар да бар экен, “чогулган акчаны өздөрүнүн керек-жарагына жумшашты, Бишкектен батир алышты” деген комментарийлерди окуп таң калдым. Биз жөнөкөй, карапайым үй-бүлөдөнбүз, борбордо батирибиз жок, Панфилов айылында жашайбыз. Анан да дарыга чогултулуп жаткан каражатка тие элекпиз, баскан-турганыбызга туугандарыбыз берген каражатты коротуп жатабыз. Айрымдар “1 кызга 2 миллион чогулткандан көрө, ошол каражатка 10 баланын өмүрүн сактап калган жакшы эмеспи” деп жазышты. Чынында мындай сөздөрдү угуу бизге оор, жүрөгүм ооруйт. Айтор, мындай күндөрдү эч кимдин башына салбасын дейт элем.

Учурда Аруузаттын дарылануусуна байланыштуу Москва шаарындабыз, аптасына 2-3 жолу Хоспис ооруканасына барып дарыгерлердин көзөмөлүнөн өтүп турабыз. Кызыбыздын акыл-эси, ой жүгүртүүсү жайында, эмнени каалап жатканын түшүндүрүп айта алат, ырдайт, бийлейт кыскасы тукум куучу оору мээсинин өөрчүшүнө таасирин тийгизген эмес.

“ЗОЛГЕНСМАНЫН КУТУСУН КОЛУМА КАРМАП ОТУРГАНЫМДЫ КЫЯЛДАНАМ”

– Баласы оорукчан эне эмне жөнүндө кыялданышы мүмкүн? Анын айыгып кетишин каалайт. Мен золгенсма дарысынын кутусу колума тийип, Аруузат ал уколду алып, айыгып кеткенин ойлоп кыялданам. Кызымдын бардык балдардай басып, чуркап жүргөнүн көргүм келет (ыйлап). Ал күндөр алыс эместир. Учурдан пайдаланып бизге кол сунган бардык ыктыярчыларга, кайрымдуу мекендештерге ыраазычылыгымды айткым келет. Мүмкүнчүлүк болсо ар бирин кучактап, колунан кысмакмын.

Жардам берүү үчүн реквизиттер:

MBank: 996707724416

Элсом: 0700210213; 0707724416

Оптима Банк:
4169 5853 4524 5996
Ташматова Жылдыз

Demir bank: 4215 8901 1686 3694

Эсептин сырткы номери: 1180000121948004

Эсептин ээси:
Бакай Ташматович Ташматов

KICB Элкарт: 9417018596205724

Лунара Бекиева



"Супер-Инфо" гезитинин материалдары жеке колдонууда гана уруксат.
Жалпыга таратуу "Супер-Инфо" гезитинин редакциясынын жазуу түрүндөгү уруксаты менен гана болушу мүмкүн.

Рейтинг: Рейтинг  8 
Комментарийлер(7)
22.11.2021. 10:09 
Тайпасы:
Жаран
Комментарийлердин саны:
3
Катталган:
25-03-2017
Соӊку аракети:
08-12-2021 22:35
Жынысы:
Белгисиз
Калаасы:
Кыргызстан Бишкек
+6
Аллахым шыфасын берип, басып кетсе экен.
22.11.2021. 11:11 
Тайпасы:
Жаран
Комментарийлердин саны:
332
Катталган:
25-08-2013
Соӊку аракети:
08-12-2021 16:13
Жынысы:
Белгисиз
Калаасы:
Сүлүктү
+3
Arianaa,адашып - басылып кетти(((. Аллахым шыпаасын берсин.
22.11.2021. 12:12 
Тайпасы:
Жаран
Комментарийлердин саны:
64
Катталган:
15-11-2012
Соӊку аракети:
08-12-2021 11:16
Жынысы:
Белгисиз
+6
Аруузат кичкинтай,куноосуз бобок...уже 75 пайыз акча чогулуп калыптыр, аз калды,дашы калганын эл чогултса сен басасын..томпойгон сонун кыз болуп чоноесун!Айыгып кет шириним,сонун кыз экенсин адамдын журогун элжиреткен.
22.11.2021. 13:53 
Тайпасы:
Жаран
Комментарийлердин саны:
3
Катталган:
18-09-2020
Соӊку аракети:
08-12-2021 17:57
Жынысы:
Белгисиз
+4
Аруузат козу кудайым шыпаа берип тез айыгып кетсин.
22.11.2021. 17:57 
Тайпасы:
Жаран
Комментарийлердин саны:
5
Катталган:
21-03-2018
Соӊку аракети:
08-12-2021 15:43
Жынысы:
Белгисиз
+3
Эч бир наристе оорубасын! Алардын катарында Аруузатга кудайым шыпаасын берсин! Калын элдин дубасы кабыл болсун!
22.11.2021. 18:07 
Тайпасы:
Конок
Комментарийлердин саны:
2
Катталган:
13-10-2021
Соӊку аракети:
07-12-2021 13:03
Жынысы:
Белгисиз
+2
Ар бир дуа кабыл болсун ООМИЙИН
24.11.2021. 19:23 
Тайпасы:
Жаран
Комментарийлердин саны:
0
Катталган:
19-05-2020
Соӊку аракети:
08-12-2021 21:11
Жынысы:
Белгисиз
0
АЛЛАХ шыпаасын берген болсо ушул ширин кыздын колунан чай ичип небере короор кунунор алыс эмес.АЛЛАХ суйгон пендесине сыноо берет.
1
Комментарий калтыруу үчүн өз ысымыңыз менен кириңиз же каттоодон өтүңүз.
 
Бөлүмдүн статистикасы
соңку 15 мүнөт ичинде 0 колдонуучу (Катталган: 0, коноктор: 0) бул макаланы окуду:

Макалалардын саны:
26424;
 
Маалымат-маанайшат порталы
2006-2021 © SUPER.KG
Кыргыз Республикасы, Бишкек шаары,
Турусбеков 109/1
"Супер-Инфо" гезитинин материалдары жеке колдонууда гана уруксат.
Жалпыга таратуу "Супер-Инфо" гезитинин редакциясынын жазуу түрүндөгү уруксаты менен гана болушу мүмкүн.
Рейтинг@Mail.ru
Биз социалдык тармактарда: