Оорукчан 2 баланын түйшүгү оңой эмес. Күнү-түнү көзөмөлдөп, уйкудан калып, үй иштерине да жетишип, эне чыдайт. 5 баланын энеси, 38 жаштагы Гүлзат айым тагдырын оор үшкүрүп баяндап берди.
“Балабыз кадимкидей эле чоңоюп жаткан...”
– Аты-жөнүм Гүлзат Бердиярова, учурда 38 жаштамын. Үй-бүлөбүз менен Лейлек районунун Раззаков шаарында жашайбыз. Жолдошум Кубанычбек Ибраимов экөөбүздүн 3 уул, 2 кызыбыз бар. Улуусу 13, кичүүсү 2 жарым жашта. Тун балабыз Абубакир менен кенже уулубуз 2-топтогу, жолдошум 3-топтогу майып. Улуу балабыз калыптагыдай эле чоңоюп жаткан. 5 жарым айлык кезинде ФАПка эмдөөгө алып келгиле дешкенинен алып бардык. Менимче, көк жөтөл, кептөөр, селеймеге каршы эмдөө болсо керек эле. Эмдетип келгенден кийин эле дене табы көтөрүлүп, ыйлап, анан кыймылдай албай, шал болуп жатып калды. Эмдөөнүн таасири окшойт деп, үйдө 4-5 күн кармадык. Бирок ыйлаганы басылбады. Айлабыз кетип, кайра врачка алып барсак “эмдөөнүн терс таасири кете элек экен, ушинтет, коркпогула, кете бергиле” деп коюшту. Күн өткөн сайын балабыздын абалы начарлап, ден соолугу артка кете берди. 1 жаш 2 ай болгондо Баткен облустук балдар ооруканасына алып барып текшертсек, микроцефалия (баш мээнин өспөй калышы) деген диагноз коюп, 1 курс дарылашты. 2-топтогу майыптыкка чыгарышты.
“Баштагы бир кан тамыр куурап калган дешти”
– Кийин Бишкектеги Эне жана баланы коргоо улуттук борборуна алып бардык. Компьютердик томографияга тартышып, “баштагы бир кан тамыр куурап калган” дешти. Микроцефалия диагнозун булар да тастыкташты, дарылашты. Ошентип баламдын баш мээси өспөй калды. Мүмкүн, ошол кезде баламда башка да оорулар болуп, врачтар жакшы текшербей туруп эмдеп салышканбы, билбейм. Балам 2 жашында отуруп, 4 жашында басты. Жетиге чыкканда “ата”, “апа” деп ушул 2 сөздү сүйлөгөнгө зорго жарады. Азыркыга чейин башка сөз сүйлөй албайт. 13 жашка чыгып калса да бою 7-8 жаштагы балдардыкындай. Каери ооруп жатканын айтып же көрсөтүп бере албайт, гиперактивдүү. Ысык, суук, ток тартат, күйүп калам, кулап кетем дегендерди билбейт. Ошондуктан дайым көзөмөлдөп, карап турушубуз керек. Коюу тамакты эптеп жейт, суюк тамакты өз алдынча азыркыга чейин иче албайт. Дааратканага барганды, кийингенди билбейт. Дагы деле такма жалаяк кийгизебиз.
“Сколиоз дарты да жармашты”
– Врачтар 1 жылда 2-3 ирет дарылатып тургула дешкен. Бирок каражат жок, өз убагында дарылата албай келебиз. Анткени ооруканага барсак бүт баары акча, "компьютердик томографияга түшкүлө, ооруканада жок дарыларды өзүңөр сатып келгиле" дешет. 2024-жылдын жайында аталган оорусу аз келгенсип, балабызда сколиоз дарты да бар экени билинди. Бели сол жагына кыйшайып, ошол жагына ооп басып калды. Анысын да дарылатышыбыз керек. Операция жасатуу керекпи же башка жол менен айыктырса болобу, азырынча билбейбиз.
“Кичүү балабыздын оорукчан болору курсакта эле билинген”
– Кенже уулубуз Бексултан учурда 2,5 жашта. 5 айлык кош бойлуу кезимде УЗИден түйүлдүктүн башында патология бар экендиги билинген. Бирок биз врачтардын сунушунан баш тарттык, баланы алдырып салган жокпуз, ага колубуз барбады. Врачтар колдон келген жардамдын баарын кылабыз деп мага дары-дармек жазып беришип, текшерип турушту. Бирок жардам болгон жок. Балам тубаса гидроцефалия дарты менен төрөлдү, ал дагы 2-топтогу майып.
Азыркыга чейин отура, баса, сүйлөй албайт. Арык, алсыз. Булдуруктап үн чыгарат, эмне дегенин түшүнбөйбүз. Бардык жактан өсүүсү артта калды. Баса албаганга байкушум күнү-түнү жатат, боору менен боортоктоп жылат. Колунун булчуңдары жакшы иштебегендиктен бир нерселерди жакшы кармай албайт. 2022-жылы Бишкекке алып барганыбызда компьютердик томографияга тартышып, гидроцефалия дартынан тышкары “дисгенезия мозолистого тела” деген оору бар экендигин да айтышты. Нейрохирургдар “азырынча операция жасоонун кереги жок, консервативдүү дарылоо кажет” деп 1 курс дарылашты. Кийин Лейлектеги ооруканада 2 ирет жаткырып, дарылаттык. Врачтар 2 баламды тең 1 жылда 2-3 ирет дарылатып, керектүү витамин, дарыларды үзбөй бериш керек дешет. Бирок баягы эле көйгөй, каражат жоктугунан дарылата албай жатабыз. 2 баламдын тең иммунитети начар болгондуктан сасык тумоолосо да катуу кыйналышат. Ооруканага жатып, асма укол алмайынча, дары-дармек ичип жакшы болушпайт. Унаада жүрө алышпайт, Бишкекке учак менен алып барабыз, жеткиче үндөрү басылбай ыйлап бизди да, башка жүргүнчүлөрдү да кыйнашат.
“5 балалуу кишиге батир табылышы кыйын экен”
– Жолдошум экөөбүз баш кошкондон кийин Лейлекте 4 жыл жашап, анан кайним үйлөнгөндөн кийин биз Раззаков шаарына көчүп кеттик. Жолдошум бир кампада кароолчу болуп иштеп, шарты жок, кичинекей 2 бөлмө кампаны үй кылып 10 жыл жашадык. Ал жер былтыр сатылып кетип, биз көчөдө калдык. 5 балалуу кишиге батир табылышы да кыйын экен. "Балдарың майып экен" деп киргизгиси келбегендер да чыгат экен. Ошол учурда жолдошумдун досу үйүн 45 миң долларга сатканы жатыптыр. Биздин абалды түшүнүп, "көчөдө калдыңар" деп боору ооруп үйүнө киргизди. Анан “үйдү силерге 35 миң долларга берейин. Бөлүп төлөп, кутула бересиңер” деди. Биз буга бир жагынан кубанганыбыз менен, экинчи жагынан акчасынан кантип кутулабыз деп көпкө ойлондук. Ошентип үйдү алып, учурда ошол жерде жашап жатабыз. Эл жардам берип, үйдүн 1 миллион 700 миң сомунан кутулдук. Эми калганын төлөп кутулсак деп жан талашып жатабыз.
“Жолдошумдун жүрөгүнө 2 жолу операция жасалган”
– Жолдошум 2012-жылдан бери жүрөктүн тахикардия дартынан жапа чегип келет. Ошко, кийин Бишкекке барып дарыланды. 2018-жылы жүрөгүнө 2 жолу операция жасалды. Ошондон бери оор жумушка жарабайт. 2 балабызга, жолдошума майыптыгы үчүн бериле турган жөлөкпул 2 баланын такма жалаягы, дары-дармегине араң жетип, тамак-аш, кийим-кечектен кыйналып жашап келебиз. Туугандар каралашат. Бирок алардын деле бала-чакасы бар да, дайым эле каралашып жүрө алышпайт. Мен балдарды карап үйдөмүн. Алар ооруп калышса мен кошо кыйналып, дайыма депрессияда жүрөм. Биз деле тун уулубуз ооруй электе башка ата-энелердей ден соолугу чың болуп чоңойсо, кийин биздин эмгегибиз кайтып жакшы адам болуп чыкса деп тилек кылганбыз. Бирок тилегибиз орундалбай калганда абдан оор абалга тушуктук. Кийин абалыбызды эң кичүү уулубуз оорукчан болуп төрөлүп, оордотту. Эл “психолог адисинин жардамына кайрылышыңар керек” дешет. Мүмкүн антип бизге жардам берген адис чыгып калар. Жолдошум экөөбүздү “кантип балдарды дарылатып, үйдүн карызынан кутулабыз?” деген ой кыйнап келет. Андыктан, замандаш, сиздер да колуңуздардан келсе жардам бериңиздер. Жакшылыгыңыздар бизден кайтпаса Кудайдан кайтар.
Жардам берүү үчүн реквизиттер:
Мбанк: 0778 005004, 0775 218686
Элкарт: 9417 0899 4867 4800
Канымжан Усупбекова