"Дүйнөдөгү эң кымбат дары катары "Гиннесстин рекорддор китебине" кирген дары керек". Бир жашар Аруузат жардамга муктаж

Аруузат аттуу бир жаштагы кыз сейрек кездешүүчү генетикалык жүлүн булчуңдарынын атрофиясы диагнозу менен жабыркап келет. Апасы Жылдыз Ташматованын айтымында, кызы Аруузат март айында экиге чыгат, ошого чейин алар эң кымбат дары катары дүйнөлүк "Гиннесстин рекорддор китебине" кирген "Золгенсма" дарысын алып үлгүрүүсү керек. Ал үчүн чоң суммадагы каражат, тагыраагы, 2 миллион 386 миң доллар керек. "Кыргыз өлкөсүнүн дарыгерлери мындай ооруну тажрыйбасында кездештиришкен эмес, ошол себептүү бул жакта дарыланууга мүмкүн эмес" дейт апасы.

Аруузаттын ата-энеси кызы сейрек кездешүүчү ооруга чалдыкканын ноябрь айында гана билишкен

"Аруузат азыр 1 жаш 9 айлык. Биз 5 айында бутуна туруп, таяна албай калганын байкаганбыз. Ошондон тарта отурган жок, өз алдынча кыймылдай алчу эмес. Невропотологдорго 5 айынан тарта алып барып баштадык. Ар кандай диагноздор коюлду ДЦП дешти, кызыңар жалкоо деп да айтышты. Бир жылдай ар кандай массаждарга да алып барып жүрдүк. Сентябрь айынан баштап массажист Орусиядан дарыгер таап берип, ал видеолорду көрүп, биздин айткандарыбызга таянып генетикалык жүлүн булчуңдарынын атрофиясы деп айтты. Эртеси күнү барып эле анализ тапшырдык, эки жумадан кийин, тагыраагы, ноябрда жыйынтыгы дарыгер айткандай болуп чыкты. Анан биз элден жардам сурап каражат чогултууну туура көрдүк. Учурда Орусиялык дарыгер жазып берген витаминдерди ичет, анан ай сайын ийне алабыз", - деп билдирди Жылдыз Ташмаматова.

"Золгенсма" дарысын экиге чыккандан кийин деле алса болот, бирок баланын салмагы 13 килограммдан ашпоосу керек, Аруузаттын салмагы азыр 11 килограмм.

"Биз жолдошум кызым болуп үчөөбүз эле жашайбыз. Айылда жашаган үчүн жолдошум үй чарбасы менен алек. Ал эми кызыбыз Аруузатка эч кандай операциянын кереги жок. Бир эле дары керек, тагыраагы, 1 ийненин ампуласы керек. Кызыбыз март айында 2ге чыгат ошого чейин ийнени алып калыш керек экен. Бул диагнозго жалгыз гана "Золгенсма" деген дары бар экен. Бул дары көпчүлүгүбүзгө белгилүү болгондой, дүйнөдөгү эң кымбат дары катары "Гиннесстин рекорддор китебине" кирген дары болуп саналат. Ал бир эле ампула, аны тамчылатма ийне аркылуу ашып кетсе 1 сааттай алат. Бул өтө сейрек кездешүүчү оору 6 миң же 10 миң баланын бирөөнөн кездешет экен".

"Бала бутунан тура албайт, убакыт өткөн сайын өз алдынча дем ала албай ИВЛ менен дем алып баштайт, ошентип отуруп жүрөктүн токтошуна алып келет. Биздин кызыбыздын абалы азырынча жакшы, бирок кайсы убакта кандай болуп кетет билбейбиз. Башка балдардын тарыхын уксак жакшынакай жүрүп эле дароо дем ала албай калат экен. Биздин дарыгерлер мындай ооруну тажрыйбасында кездештиришкен эмес, ошол себептүү бул жакта дарыланууга мүмкүн эмес. Бирок бул дарт менен ооруган балдар бар", - деп билдирди Аруузаттын апасы.

Аруузатка жардам колун сунууну каалаган кайрымдуу жарандар төмөнкү реквизиттерге колдон келген каражатын которсо болот:

MBank 0707724416;
О! Деньги 0707 72 44 16;
Элсом 0707724416;
ОПТИМА БАНК - 4169585346275489 Ташматова Жылдыз;
Demir bank 4215 8901 1686 3694;
Demir счёт: 1180000121948004;
Владелец счета: БАКАЙ ТАШМАТОВИЧ ТАШМАТОВ;
KICB Элкарт 9417018596205724;
Kaspi Bank: 5169 4931 0759 7018;
Онлайн которуулар: +77022860058 (Танкиева Алтынай Манасовна);
Сбербанк:+7 926 723-23-49(Эрлан Токтогулов);
4817 7602 5975 0325 ERLAN TOKTOGULOV ;
PayPal Suita-jan@mail.ru;
Түркия үчүн которуу эсеби: 4824 6503 6219 9430 AIGERIM ARALBAEVA;

РУБРИКАДАГЫ СОҢКУ КАБАРЛАР
Архив
Комментарийлер (11)
Arianaa
2020-12-28 21:29:43
[moderated] каналында чыкты кече 2же3млн доллар турат экен деп. Айыгып кетсин Аллахым шыпасын берсин!! Эч бир наристе оорубасынчы..
+6
Kuttubek8483
2020-12-28 21:35:00
Золгенсма дарысы 2,1 млн доллар же сом менен 160 млн сом турат
+6
Erlan_95
2020-12-28 21:52:17
Ииий жаным десе(((
+2
Istina1000
2020-12-28 22:21:10
Аллахым шыпаасын берсин....
+6
Baktyluu_bolgum_kelet
2020-12-28 22:23:26
Аллах шыпаасын берсин.Чырактай кыз экен
+3
al-abu-kinesz
2020-12-28 22:53:53
Эч кимдин жакындары оорубасын... Дары табылса жакшы, дары табылбаганы жаман...
+6
zhaynak
2020-12-28 23:50:00
Дарыга каражат табылып, чооон акыл эстуу кыз болуп чонойсун. Страховканын жонго салынышы элибизге чоон пайдасы тиет бир жагынан. Ортодогу крокадилдерди эске албаганда. Эгер мамлекетте страховый полис болгондо ушул кыздын каражатын которсо болмок. Бюджеттен болушунча болуш керек каражатты, себеби бобоктун омуру азиз акчадан караганда. Менин оюм.
0
Neizvestno777
2020-12-29 00:21:07
Райым Матраимовдон сурап коруш керек , может быть берсе керек)
+4
Moskva93
2020-12-29 04:33:29
Neizvestno777, Берет ал берешен щедрый го. Жакшы адам Райим Матрайимов.
Биздин саясатчылар эле пиярлап жаман көрсөтүп койду элге. Мен лично таныйм ал адамды жакындан.
-1
Nursul
2020-12-29 20:21:16
Ии жожом десе колдон келген жардам беребиз буйруса. Бул жерде Матраимов жөнүндө сөз болгон жок кичинекей наристеге жардам керек ошол жөнүндө болуп атат причем бул жерде Матраимов Матраимовдон башка киши жокпу бере турган Кыргызстанда жалгыз эле Матраимовдор барбы же.
0
Real_mir
2020-12-29 22:31:44
Карагаттай коздорундон сенин, жараткан Аллах шыпасын берсин озу.
0
БАШКЫ БЕТ
СОҢКУ КАБАР
СУПЕР-ИНФО
SUPER.KG ВИДЕО
МЕДИА-ПОРТАЛ
Кинозал
ЖЫЛНААМА
Суперстан