Кыргызстанда омуртка булчуң атрофиясы (СМА) оорусу менен 28 бала ооруйт. Бул тууралуу бүгүн, 17-мартта Жогорку Кеңештин Социалдык саясат боюнча комитетинин жыйынында “Кыргызфармация” ишканасынын директорунун милдетин аткаруучу Наргиза Тохтасинова депутат Советбек Рустамбек уулунун Омуртка булчуң атрофиясы оорусу жана ага керектелүүчү "Zolgensma" дарысы тууралуу сураган суроосуна жооп берип жатып билдирди.
Анын айтымына караганда, ооруган балдардын саны 28 болсо, алардын ичинен 16сы дарыланган.
"Омуртка булчуң атрофиясы менен ооруган балдар үчүн былтыр Жогорку технологиялар фондунан 100 миллион сом бөлүнүп берилген, биз ал каражатка рисдиплам деген дарыдан 240 флакон алып келдик. Аталган дары 8 балага жетти. Ал эми жылдын аягында дагы 100 миллион акча каражатын бөлүп беришип, дагы 8 баланы дарыладык. Жалпы 2024-жылы 480 флакон дары алынып келинип, 16 баланы дарылай алдык. Негизи ооруган балдардын саны 28, калган балдарга жетпей калды", - деди Тохтасинова.
Дары каражаттары жана медициналык буюмдар департаментинин бөлүм башчысы Мирбек Нышанбаев дарынын бул түрү кымбат экенин кошумчалай кетти.
"Zolgensma" дарысы учурда 2 миллион доллардын тегерегинде турат. Учурда бул дарыны Кыргызстанда бир эле бала алган. Дары эки жашка чейинки салмагы 13 килограммдан ашпаган балдарга таасир берет", - деди
Депутат Советбек Рустамбек уулу коомчулукта омуртка булчуң атрофиясы менен ооруган үч баланы дарылоого каражат топтолуп жатканын жана алар кайсыл өлкөгө барып дарылана турганына кызыкты.
"Биз суроолорго так жооп алган жокпуз. Учурда коомчулукта Хамза, Аслан, Байхан деген балдарыбызга акча чогултулуп жатат. Булар дарыны кайсыл жактан алат? Азыр элде суроо жаралып жатат, "ушундай дагы дары болобу" деген. Элдер акча жыйнап, ызы-чуу болуп жатышат. Булар бири дагы так жооп бере алышкан жок", - деди депутат.
Ошондой эле депутат Аида Исатбек кызы дагы Саламаттык сактоо министрлигинин өкүлдөрүн так жооп бербегендери үчүн сынга алып өттү.
"Саламатык сактоо министрлигинин 8 өкүлү отурасыңар, бирок бирөө дагы оору тууралуу так жооп берген жок. Силерде жада калса так маалымат дагы жок. Ооруган балдардын саны 28 эмес 31 экен. Алардын ата-энелери ар кайсыл эшикти каккылып жүрөт. Эмне үчүн кымбат дарыны 18 бала гана алып, калганы көңүл бурулбай калып калган? А силер бул жерде жооп дагы бере албай отурасыңар", - деди депутат Исатбек кызы.