Жыл сайын 5-сентябрда Эл аралык кайрымдуулук күнү белгиленет. Бул күн коомчулуктун көңүлүн жардам темасына буруу жана кайрымдуулук уюмдарынын ишмердүүлүгү тууралуу маалымдуулукту жогорулатууга багытталган. 24.kg'нин журналисти Кыргызстандын Биринчи балдар хосписинин директору Ольга Труханова менен жолугушту. Анткени жакында эле биздин республикада паллиативдик жардам белгисиз, түшүнүксүз нерсе болчу. Камкор адамдардын тобу тайманбастык менен кадам жасоону чечкенде баары өзгөрдү – бул оор кырдаалга туш болгон балдар үчүн жоопкерчиликти моюнга алуу.
- Биринчи балдар хосписи бүгүнкү күндө көпчүлүккө белгилүү. Сиздин окуяңыз эмнеден башталды?
- 2015-жыл болчу. Менин досум жана үзөңгүлөшүм Динара Аляева онкологияда дарыгерлер айыккыс деп тааныган балдарды көргөн. Алар айыгууга мүмкүнчүлүгү бар барлардын жанында жатышкан. Аларга тиешелүү көңүл бурулбай, көбүнчө жөн эле чыгарып коюшчу – алар үйлөрүндө билими, керектүү жабдыктары жок, көйгөйү менен жалгыз калып өлүүгө даярданып калышкан. 
Биз паллиативдик жардам жана ага байланышкан бардык нерселер тууралуу маалымат издей баштадык. Ал кезде Кыргызстанда балдар хоспистери болгон эмес, бүгүнкү күндө биз биринчи жана, тилекке каршы, жалгызбыз. Башында биз онкология менен ооруган балдардан сырткары дагы ким мындай колдоого муктаж экенин элестете да алган жокпуз. Көрсө, көп экен.
Биз иш-аракет кылууну чечтик. Мүмкүн болгон бардык маалыматтарды чогултулуп, биз аны чече алабыз деген түшүнүк келгенде, биз имараттарды издей баштадык. Биз Бишкек мэриясына жардам сурап кайрылдык. Ал кезде аткаминерлер эмне үчүн жакында өлүп калышы мүмкүн болгондорго жардам бериши керектигин түшүнүшкөн эмес. Биринчи жылы жеке үйдө иштедик, аны бизге камкор адамдар ижарага алып беришкен. Бир жылдан кийин мэриядан жооп кайтарып, бүгүнкү күнгө чейин хоспис жайгашкан имаратты бизге бөлүп берген. Биз бул жакка 2016-жылдын декабрь айында көчүп келгенбиз.
- Бүгүнкү күндө камкордуктагы канча бала бар? Сиз аларга кандай колдоо көрсөтөсүз?
- Учурда биздин колубузда 80 бала бар. Булар бир гана онкология менен ооруган бейтаптар эмес, биз алардын акыркы үйү болуп калдык. 80 пайызга жакыны ар кандай диагноз менен ооруган балдар. Аларга туура жана өз убагында жардам берилсе, узак өмүр сүрө алышат. Жүлүн булчуңдарынын атрофиясы, ар кандай жаракаттардан кийинки кесепеттери бар, ДЦПнын оор формасы менен балдар, «көпөлөк синдрому» менен ооруган бала жана башкалар бар.
Паллиативдик жардамга муктаж болгондор көп. Хоспис өзү бир убакта жети үй-бүлөнү кабыл алууга ылайыкталган.
Биз психологиялык колдоо көрсөтөбүз, массаж жасайбыз, гидрореабилитациядан өтүү үчүн балдарды бассейнге алып барабыз, дары-дармек, керектелүүчү материалдар, туура тамактануу жана колубуздан келгендин баарын жасоо менен жардам беребиз. Көп нерсе хоспистин финансылык мүмкүнчүлүктөрүнөн көз каранды, анткени биз кайрымдуу жарандардын кайрымдуулук каражаттары аркылуу гана барбыз.
Бизде ата-энелер үчүн социалдык тыныгуу деген да бар. Ал өздөрү дарыланууга, же кээ бир көйгөйлөрдү чечүүгө убакыт керек болгондо керек. Мындай балдарды туугандары жанына алуудан коркушат, ошондуктан биз убактылуу аларды кабыл алабыз.
Психологго ата-энеден тышкары бир тууган байке жана эжелери да барышат. Аларды коркунучтар, баштан өткөрүп жаткан нерселери жана ойлору менен жалгыз калтырбоо абдан маанилүү. Өздөрүнүн ичинде жамынууга жол бербеш керек. Ар кандай иш-чараларды дайыма уюштуруп турабыз. Киного, жаратылышка барабыз, майрамдарды, мастер-класстарды уюштурабыз. Балдарыбыздын коомго аралашуусу абдан маанилүү. Алардын баары ар кандай жана баары көңүл бурууга муктаж.
– Сегиз жылдын ичинде ким эсиңизде калды?
- Мындай окуялар абдан көп. Ар бир адам жөнүндө айта албайсың. Азыр Рамиз деген бала бар (аты өзгөртүлдү – редакциянын эскертүүсү). Өткөн жылдын сентябрь айында ал белгисиз диагноз менен реанимацияга жатып калган. Кийинчерээк анда миопатиясы бар экени аныкталган. Ал реанимацияда бир нече ай жатты. Дарыгерлер колунан келгендин баарын кылышты, бирок баланын абалын көрүп, апасына эң жаман нерсеге даярданууну айтышты – бала каалаган убакта кетип калышы мүмкүн деп эскертишти. Кыла турган эч нерсе жок. Колдорунан келгендин баарын кылышты. Ал жасалма дем алдыруучу аппаратта болгон жана ансыз дем ала албай калган. Бирок баланын жашоого ушунчалык умтулуусу бар эле... Эми ага түнкүсүн гана ИВЛ керек, ал өз алдынча дем албастан, басып, алтургай бийлейт. Медициналык комиссия бизге келгенде – алар көргөнүнө ишене алган жок.
Балким, Рамизге анын апасы менен атасынын жанында болгону жардам бергендир, реанимацияда болсо ал жалгыз жатып, соолуп баштаган. Жакын адамдарынан күч алгансыды. Жакында эле чет өлкөдө генетикалык анализ жүргүздүк. Бул жерде эч нерсе кыла албайсың, бирок туура кам көргөндө бала көпкө жашайт.
Көптөгөн адамдар ойлогондой, хоспис ар дайым өлүмгө байланыштуу эмес. Биздин кардарлардын көбүн айыктырууга болбойт, бирок аларга жардам жана колдоо көрсөтүү керек.
- Ишиңизде сиз үчүн эң кыйын нерсе эмне?
- Техникалык жактан алып караганда, адистер жетишпейт: медайымдар жана психологдор. Адамдар көбүнчө олуттуу оорулардын көрүнүштөрүнө туш болгусу келбейт. Ооба, иш жеңил эмес, бирок маанилүү миссияны аткарып жатканыңызды түшүнүү маанилүү.
Моралдык жактан алганда, эң кыйыны – сен жардам бере албагандыгың. Мисалы, пандемия маалында бизге дары-дармек керек болуп, аларды чет өлкөдөн алып келүүгө мүмкүнчүлүк жок болчу. Ведомстволордун жана элчиликтердин босогосун таптадык. Мындай учурларда сенде бир-эки гана таблетка калганын түшүнүү өтө кыйын, аларсыз бала өлөт. Анан бул сенин күнөөңдөй. Ушундай нерсени сезесиң.
- Эң кубанычтуу нерсе эмне?
- Оор абалдагы бала күтүүсүздөн жылмайып баштаганда, кимдир бирөөнүн кийинки Туулган күнүн белгилегенибизде, бирөөнүн кыялын орундатууга үлгүргөнүбүзгө...
Мисалы, бизде Мегдат деген сонун бала бар. Ал борбордук нерв системасынын жабыркаткан Лей синдрому менен ооруйт. Бир күнү массаждан кийин аны менен короого чыктык. Ал жакын жердеги курулуш аянтындагы кранга зор кызыгуу менен карап калды. Мен аны сурадым – сен ушул чокуга чыкканды каалайсыңбы? Ал ооба, каалай турганын ачык айтты. Бирок мен бул абалда баланы кранга сүйрөп чыкканга мүмкүн жок экенин түшүндүм. Анан кайра сурадым – учакта, учкучтун кабинасында отургуң келеби? Ооба! «Манас» аэропортуна кайрылдым. Алар тез эле жооп беришти. Балдарыбызга сонун экскурсия уюштурдуп беришти. Бизди абдан жылуу тосуп алышты. Эмоциялар көп болду.
Ал эми былтыр Кыргызстандын түштүгүнөн кыз келген. Анын диагнозу – меланома. Анан жакшы эле жүргөндөй көрүндү, бирок соолуп кете баштады. Медайым менен сүйлөшүп жатып ал Ысык-Көлгө эч качан барбаганын жана чындап эле баргысы келерин каалаганын айткан.
Ошол эле түнү социалдык тармактардын жана камкор адамдардын жардамы менен бул сапарды уюштурдук. Кыз апасы менен үч күн жээкте болгон. Ал бактылуу болду. Биз үлгүрдүк. Бир айдан кийин ал көз жумду.
- Менин билишимче балдарынан ажыраган ата-энелерге өзгөчө колдоо көрсөтүп келе жатасыздар?
- Биздин апаларыбыз шарттуу түрдө эки топко бөлүнөт. Баласы кайтыш болгондон кийин биз менен байланышын үзгөндөр жана андан кийин дагы биз менен дос болуп, биздин иш-чараларга, майрамдарыбызга катышып, жөн эле келип конокко келип кеткендер
бар.
Көбүнчө ата-энелер толук маалыматка ээ эмес жана андан ары эмне болорун түшүнүшпөйт. Ооруканадан чыккандан кийин алардын жолу кандай болот. Бул жерде биз баласында калган убакыттын ичинде анын жанында болуу канчалык маанилүү экенин түшүндүрөбүз. Китеп окуу, эстелик сүрөттөрдү тартуу зарыл. Азыркы учурда жашоо керек. Анткени, мунун баары бир заматта токтоп калышы мүмкүн.
Бир эне уулу кийген буюмдары үчүн кутуча жасап, анын жытын сактап калган. Күтүлбөгөн нерсени кабыл алуу кыйын, ал эми биздин милдет – кетип жаткан адамдын эле эмес, анын жакындарына да кам көрүү.
Жакында эле биздин камкордуктагы бала көз жумду. Бир нече күн мурун анын апасы келди. Болгону анын бөлмөсүндө отуруп, керебетине жатып кетти... Бизде бала көз жумаганда, бул бөлмөгө эч ким көчпөгөнгө мүмкүнчүлүк болгондо, мүмкүн болушунча көпкө чейин эч ким тийбей турганга аракет кылабыз.
- Бүгүн хосписке ким жардам берет?
- Бизде абдан камкор коом бар. Биздин эсепке үзгүлтүксүз кайрымдуулук каражатын которуп тургандар бар, биз алардын атын да билбейбиз. Кам көргөндөр көп. Мисалы, биз балдар үчүн өпкөнү жасалма желдетүү боюнча аппараттарды сатып алуу зарылдыгына көп туш болобуз. Журналисттер каражат чогултуу тууралуу маалымат таратып, бизге бул жагынан абдан жакшы жардам беришет. Бир аппараттын баасы 500 миң сомдун тегерегинде, ага ай сайын тейлөөгө 50 миң сом кошулат. Анын жардамы менен баланы реанимациядан үйүнө алып чыгып, ага бардык зарыл шарттарды түзсө болот.
Яндекс, коммерциялык эмес уюмдарга жардам көрсөтүүнүн үзгүлтүксүз программасына акысыз таксилерди жана жеткирүүлөрдү киргизүү менен, бизди абдан колдойт. Былтыр алар бизге келгенде, биз абдан сүйүнгөнбүз. Буга чейин реабилитацияга баруу ар кимде мүмкүн болгон эмес. Бул кымбат жана физикалык жактан кыйын – коомдук транспорт ылайыктуу эмес. Эми ата-энелер балдары менен активдүү аралашып, башкача жашоого өтүштү. Программанын ичиндеги жеткирүү функциясы да чоң жардам берет. Биз үйдө каралып жаткандарга дары-дармектерди жана атайын тамактарды жөнөтөбүз. Эми бул процесс биз үчүн жеңил жана ыңгайлуу болуп калды. Мындан тышкары, Яндекс «Жоомарт ноябрды» уюштуруп, буйрутмалардан түшкөн кирешенин бир бөлүгүн өнөктөш өкмөттүк эмес уюмдарга, анын ичинде бизге, которот. Бизге берилген каражатка ИВЛ-аппаратта болгон балдарга керектелүүчү тетиктерди сатып алдык.
- Эмнени кыялданасыз жана эмнеге умтуласыз?
- Кыргызстанда паллиативдик жардам ар бир облуста болсо деп кыялданам. Эң алыскы айылда да балдарга оорутпай турган дарыларды берип жардам бере алган дарыгерлер болсо деп ойлойм. Алар бизден азап менен башка дүйнөгө кетпесе экен. Мамлекет жардамга муктаждарга көбүрөөк көңүл бурса. Анткени эртең эмне болорун билбейбиз. Ар бир адам кыйын кырдаалга туш болушу мүмкүн. Өлкөбүздө чечимдерди кабыл алууга жооптуу адамдар ушул жөнөкөй чындыкты эске алып жүрүшүн каалайт элем.
—
Сиз Биринчи балдар хосписине төмөнкүдөй менен жардам бере аласыз:
MBank – “Кайрымдуулук” бөлүмүндө “Биринчи балдар хосписин” тандап, каражатты которсо болот;
«Оптима Банк» ААКнын банк картасы (мультивалюталык) – 4169615189595451;
«Бай Түшүм» Банкы ААК – KGS 1371040001440439, БИК 137001.
