"Уулум өтө сейрек кездешүүчү илдет менен төрөлдү, төрөлгөндө эле тырмактары жок болчу" деди Ысык-Көл облусунун тургуну Наргиза Керимова туш болгон оор күндөрүн SUPER.KG'ге баяндап жатып.
Жаш эненин айтымында, уулу Нурадил учурда 6 айлык. Дарыгерлер ага буллезный эпидермолиз (теринин сезгениши, териге ыйлаакчалар чыгып, жара болуп кетет) деген диагноз коюшкан. Мындай оору Кыргыз өлкөсүндө өтө сейрек кездешет.
"Балам төрөлгөндө 4 килограмм салмакта төрөлдү. Бирок тырмактары жок, манжаларында ыйлаакчалар (пузырь) бар эле. 2 күн төрөтканада жаткандан кийин бизди Бишкек шаарындагы Эне жана баланы коргоо улуттук борборуна которушту. Ал жерде бир айдай болдук.
Төрөлгөндөн бир жума өтүп ыйлаакчалар баламдын денесинде да пайда болду. Адегенде кичинекей тоголок болуп башталып чоңоюп кете берет. Денесинин ошол бөлүгү жешилип жаткан сыяктуу көрүнөт.
Кычышып, оорутат түнкүсүн да, күндүз да ыйлайт", - дейт Керимова.
Ал белгилегендей, Эне жана баланы коргоо улуттук борборунан үйгө чыгарылгандан бери 5 ай өттү. Бирок бул убакыт аралыгында Нурадилдин ата-энеси дээрлик күн сайын ооруканадан ооруканага чуркап күн өткөрүп келе жатышат.
"Нурадил биздин экинчи балабыз, биринчи балабыз, Кудайга шүгүр, жакшы чоңоюп жатат. Беш айдан бери Ысык-Көл облусунда кимден кайсы дарыгер жакшы деп уксак барып жаттык. Бишкектеги жеке клиникада ушул оору боюнча профессор бар дешти, ага да бардык. Бирок буллезный эпидермолиз илдетин өлкөдө дарылап айыктыруу мүмкүн эмес экен. Мындан улам интернеттен маалыматтарды топтой баштадым. Ушул оору менен жабыркаган 7 жаштагы балага Германияда операция жасалып, учурда 14кө чыкканын окуп калдым. Ал спорт менен машыгып ден соолугу жакшы жашап жатканынан кабардар болдум.
Мындан башка да ошол Берлиндеги клиникада көптөгөн бейтаптарга терисин алмаштырган операция жасалыптыр. Айрымдары толук сакайып кетпесе да оорусу жеңилдегени жазылган экен. Мындан улам ошол бейтапканага баламдын оорусунун диагноздорун жөнөттүк, азырынча качан барабыз белгисиз. Бирок дарылоо же операция жасалат деп турабыз. Бул үчүн 6 миң евро каражат керек болот дешти", - дейт эне (ыйлап).
Айтымында, жолдошу да каражат таап келүү үчүн Орусияга иштегени кеткен. Дарыгерлерден тышкары табыптарга да далай жолу барышып, жыйынтык көрө алышкан эмес.
"Дарыгерлер баламдын мындай оору менен төрөлүшүнө бир канча себептер болушу мүмкүн экенин айтышууда. Тукум куушу мүмкүн же эне кош бойлуу кезинде герпес менен ооруганда ушундай ооруну пайда кылышы мүмкүн экен, айтор азыр балам эмне себептен бул оору менен төрөлдү белгисиз. Кандай болгондо да балам башка балдардай көңүлү ачылып, ойноп калышын тилеп жашап жатам", - деп кошумчалады Керимова.
Нурадилдин дарылануусуна жардам көрсөтүүнү каалагандар +996 706 020 287 номерине чалып, Наргиза Керимовага байланышса болот. Элсом номери: +996 706 020 287, Керимова Наргиза Алыбаевна.